Prader-Willis Syndrom (PWS) är ett icke-ärftligt syndrom som orsakas av en förändring av ett eller flera arvsanlag på kromosom 15. Kromosomförändringen påverkar i sin tur vissa delar av mellanhjärnan vilket har effekt på utveckling och beteende.
Symptomen förändras ofta med barnets ålder. I tidig ålder brukar muskelsvaghet och trötthet vara tidiga symptom och med åldern märks en ökande aptit. Karaktäristiskt för barn med Prader Willis syndrom är avsaknad av mättnadskänsla samt ett lägre kaloribehov än genomsnittet. Fasta matrutiner blir därför särskilt viktigt.
Precis som hos alla är de individuella skillnaderna mellan olika personer stora. Personer som har PWS har dock ofta en del gemensamma karaktärsdrag varibland hög smärttröskel, varierande grad av inlärningssvårigheter samt positiv attityd och lätthet för att prata med andra människor kan nämnas.
Läs mer:
… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!
Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!
Antalet extra kontakter för oss funkisföräldrar är som vi tidigare belyst ofta överväldigande många. Att som i detta riktiga exemplet…
Läs hela reportaget
Vi har fått en pratstund med Andreas, pappa till tre barn och som tillsammans med mamma Lisa är initiativtagare till…
Läs hela reportaget
7H Para Aplint är en ny förening som satsar på uthyrning av biski-utrustning och utbildning till blivande skidlärare. Föreningen startades…
Läs hela reportagetAtt skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!
Läs mer
